A deputada federal Yandra Moura (União) apresentou três Projetos de Lei na Câmara dos Deputados com o objetivo de aprimorar a assistência e os direitos de pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB), uma doença rara e hereditária que afeta a pele e as mucosas. As propostas visam desde a criação de uma pensão especial até a implementação de mecanismos de identificação e acesso rápido a prontuários médicos.
Entre as iniciativas, Yandra Moura é coautora do PL 5.233/2023, que propõe a criação de uma pensão especial para pessoas com EB. O projeto aguarda a designação de relator na Comissão de Saúde. “Poderemos auxiliar diversas pessoas que enfrentam essa doença. Estamos empenhados em fazer a diferença na vida dessas famílias e garantir o apoio necessário”, declarou a deputada.
Outro projeto, o PL 2.231/2024, sugere a adoção do cordão de fita com corações entrelaçados como símbolo identificador de pessoas com EB. A medida busca ampliar o reconhecimento e a conscientização sobre a doença, facilitando a identificação e promovendo maior inclusão social.
Em 2025, a parlamentar protocolou o PL 269/2025, que prevê a criação de uma pulseira com QR Code para identificação e acesso ao prontuário médico de pessoas com Epidermólise Bolhosa. A proposta visa garantir mais segurança, mobilidade e agilidade no atendimento de emergência.
Yandra Moura mantém contato com a Associação Sergipana de Epidermólise Bolhosa (ASSEB) e acompanha de perto a realidade das famílias afetadas, incluindo a de Luna Santana Moura, que se tornou um símbolo da luta pela causa.
Em Brasília, a deputada esteve com Gui Gandra na Câmara dos Deputados, durante a entrega da Medalha de Mérito Legislativo, e reforçou seu compromisso com a pauta.
A Epidermólise Bolhosa é uma condição rara, com incidência estimada em 20 casos para cada milhão de nascidos vivos. No Brasil, a Associação DEBRA registra pouco mais de mil casos diagnosticados. A doença se manifesta desde o nascimento e pode impactar significativamente a qualidade e a expectativa de vida.
Assessoria de imprensa
