Em pronunciamento no Senado Federal, a senadora Maria do Carmo Alves (DEM) lamentou as dificuldades enfrentadas por pacientes que sofrem com doenças raras. “Portadores de doenças raras podem viver anos ou até mesmo décadas se tiver o correto diagnóstico e o devido tratamento, mas infelizmente, muitas vezes se vêm presos à falta de condições, ao preconceito e à invisibilidade do poder público”, afirmou Maria, ao registrar a passagem do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado ontem (28).
A senadora observou em sua fala que cidadãos morrem, diariamente, por falta de acesso a medicamentos, “um dos maiores problemas enfrentados por eles”. Para ela, a falta de assistência em tempo hábil, seja por dificuldades do diagnóstico, seja por falta de acesso aos medicamentos necessários, tem resultado em óbitos como aconteceu com o sergipano Allan Santos e com Margareth Mendes, de Minas Gerais, uma das fundadoras do Movimento Minha Vida Não Tem Preço.
“Infelizmente, muitos pacientes não aguentam esperar e esse foi o caso de Margareth, que tinha sua doença controlada, mas que passou vários meses sem receber a medicação adequada. Também foi o fim para o meu conterrâneo que poderia ter tido outra história de vida, se tivesse seus direitos reconhecidos”, salientou a senadora.
No entender da parlamentar, os pacientes raros lutam contra o tempo, contra o desconhecimento científico das doenças e de seus sintomas para que possam iniciar, o quanto antes, um tratamento adequado. “Muitas das vidas são tolhidas, ainda, na infância ou são condenadas à perda contínua de qualidade, penalizando não só o doente, como toda sua família e também a sociedade”, afirmou.
O dilema, de acordo com a parlamentar por Sergipe, tem sido vivido isoladamente pelas famílias que se unem em entidades nacionais e internacionais em busca de fortalecimento jurídico, psicológico de compartilhamento de dados sobre as doenças e suas formas de tratamento. “É esse banco de dados internacional que vem subsidiando os países e vem cumprindo um papel importantíssimo de antecipar cada vez mais os diagnósticos, tornando mais conhecidos os casos raros ou pouco frequentes”, contou Maria.
Para ela, no entanto, disponibilizar essas informações no Brasil não basta. “Precisamos disciplinar o acesso aos medicamentos que, por tratarem de doenças raras, têm pouca procura e não estão disponíveis no SUS, nem nas farmácias, o que tem levado familiares a travarem verdadeiras batalhas judiciais para a importação dos remédios, consumindo um tempo que os doentes não dispõem e promovendo grande desgaste para suas famílias”, disse.
Maria disse que esses são alguns dos desafios que “temos procurado solucionar na Comissão Especial criada pelo Senado para mediar o entendimento entre o Estado brasileiro e representantes dos pacientes, dos órgãos de governo e das indústrias farmacêuticas, trazendo respostas efetivas, que possam minimizar os terríveis dramas por que passam os doentes raros em nosso país”.
Enviado pela assessoria
