A Assembleia Legislativa do Estado de Sergipe (Alese) aprovou, na manhã desta terça-feira, 26, o Projeto de Lei nº 50/2024, que institui a Política Estadual de Atenção aos Direitos das Pessoas com Lúpus.
A proposta, apresentada pela deputada estadual Linda Brasil (Psol) foi construída em parceria com a sociedade civil organizada e com a Associação de Pessoas com Lúpus (Aldase), e tem como objetivo garantir mais dignidade, acolhimento e acesso a direitos para quem convive com a doença. A iniciativa reconhece o lúpus como uma condição crônica, autoimune e, muitas vezes, incapacitante, que afeta diretamente a qualidade de vida das pessoas diagnosticadas.
A parlamentar reforçou a importância da criação e efetivação de políticas públicas específicas para pessoas que convivem com doenças crônicas. “Esse projeto visa, justamente, garantir mais dignidade para essas pessoas que enfrentam dificuldades para acessar exames, consultas e até mesmo o diagnóstico da doença. Acredito que, por meio de políticas públicas eficazes, podemos contribuir com melhores condições para que essas pessoas realizem seus tratamentos e vivam com mais dignidade”, afirmou.
Segundo a presidente da Aldase, Rejane Silva, que, ao lado de outras associadas, acompanhou a votação do projeto na Alese, a aprovação da lei representa um avanço importante para pacientes que enfrentam dificuldades desde o diagnóstico até o tratamento da doença.
“Vai ser de grande impacto para os pacientes com lúpus, porque existe muita dificuldade em relação ao tratamento e à caminhada desde o diagnóstico até a remissão da doença. É uma linha de cuidados de que precisamos, mas para a qual ainda não existem políticas públicas. Não temos prioridade em filas, enfrentamos dificuldades para conseguir consultas com reumatologistas e vários outros obstáculos para ter um tratamento digno”, afirmou.
A presidente da associação ainda chamou atenção para a ausência de dados específicos sobre a população afetada pela doença e ressaltou os riscos do diagnóstico tardio. “A partir de uma pesquisa que vem sendo realizada por uma das nossas associadas, que é professora da Universidade Federal de Sergipe, já identificamos um índice elevado de mortalidade de pacientes com lúpus, principalmente entre jovens que descobrem a doença tardiamente”, relatou.
Nesse contexto, o projeto prevê a ampliação do conhecimento da população sobre a doença, a criação de uma carteira de identificação para os pacientes com lúpus, além de incentivar o acompanhamento médico e fortalecer o apoio familiar e social para essas pessoas.
Dificuldades dos pacientes
Cristine Pereira do Nascimento, diagnosticada com lúpus e fibromialgia, relatou as dificuldades enfrentadas diariamente por quem convive com a doença. “Faltam médicos, exames e acompanhamento adequado. Muitas vezes, quando vamos marcar um exame, somos jogados de um lado para o outro sem que nada seja resolvido. Muitos, como eu, não têm condições de ficar se deslocando por conta da comorbidade”, desabafou.
Cristine também ressaltou que o lúpus é uma doença invisível, mas extremamente agressiva e incapacitante. “O lúpus é uma doença invisível que nos deixa à mercê. Precisamos que os governantes olhem para nós com mais atenção, porque é um direito nosso ter a carteirinha, acesso a médicos, exames e prioridade no atendimento. É uma doença que compromete órgãos, causa dores intensas e transforma completamente a vida da pessoa”, afirmou.
Carteirinha de identificação
Entre os principais benefícios proporcionados pela lei está a criação da Carteirinha de Identificação da Pessoa com Lúpus. A carteirinha funcionará como uma forma oficial de identificação da condição de saúde das pessoas diagnosticadas, garantindo mais agilidade e respeito no atendimento, especialmente em situações em que o paciente apresenta dores, fadiga intensa, limitações físicas ou outras complicações causadas pela doença.
Para Rejane, a carteirinha de identificação irá garantir mais segurança aos pacientes, especialmente em situações de urgência e emergência. “A carteirinha é importante para identificar os pacientes com lúpus, porque existem medicações que não podemos tomar. Em uma urgência ou emergência, os profissionais de saúde precisam saber disso. Também há cuidados específicos relacionados à transfusão de sangue. Por exemplo, não podemos doar sangue nem órgãos, e isso é muito importante para ser identificado”, explicou.
Dia de Conscientização
A lei também institui o Dia Estadual de Conscientização sobre o Lúpus, que terá como marco o dia 10 de maio, reforçando a importância de ampliar o debate público sobre a doença, combater o preconceito e estimular o diagnóstico precoce.
