Edvaldo foi procurado por representantes da Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras (ASPDR) -.uma Organização Não Governamental (ONG) que trabalha para promover a saúde, o bem estar e a inclusão social dos portadores dessas doenças e lutar para conquistar melhores tratamentos e a garantia do direito constituído perante a sociedade.
Atualmente, a principal reivindicação da ASPDR é a construção do Centro de Referência em Doenças Raras, onde os pacientes seriam atendidos por especialistas e o tratamento pudesse ser realizado de forma mais adequada. A verba para a construção já foi garantida pelo Ministério da Saúde, através da Portaria 199 de 31 de janeiro de 2014 que destina o total de R$ 113 milhões para cada estado construir o seu próprio Centro.
Porém, segundo Dianna dos Santos, vice-presidente da Associação, mesmo com o dinheiro previsto, a situação burocrática para a liberação da verba dificulta a construção imediata do Centro. Ela afirma que a intervenção de um deputado federal engajado com a causa facilitaria a situação. Justamente por isso, a ASPDR chegou até Edvaldo.
Adriana ressaltou que os membros da Associação resolveram procurar um nome, entre os candidatos à Câmara Federal, que tivessem um histórico com o social. “Acreditamos que ele seria um bom deputado para lutar pelas pessoas que possuem doenças raras e teria condições políticas de representar bem e intervir para trazer esse Centro de Referência para Sergipe. Edvaldo é um político sério”, apontou.
Edvaldo Nogueira disse que vai se engajar nessa luta e espera ser eleito para, a partir de sua atuação, conseguir realizar o sonho dessas famílias. Ele, que foi estudante de medicina da Universidade Federal, já se debruça sobre o tema das doenças raras desde a época do curso.
“Eu entendo esse tipo de doença e sei o quanto é complicado o tratamento. Inclusive, na Universidade, eu estava me especializando para ser um cirurgião de cardiopatia congênita. É por isso que assumo o desafio de lutar em Brasília para que Sergipe receba este Centro”, garantiu.
Estimativa
Atualmente estima-se que existem cerca de 6 mil tipos de doenças raras em quase 10 milhões de brasileiros. O Sistema único de Saúde (SUS) possui protocolos para apenas 25 enfermidades diferentes, que, diante do total, torna-se um número baixo. Cerca de 80% dessas doenças têm causas genéticas.
Cardiopatia congênita
A Cardiopatia Congênita, que foi estudada por Edvaldo durante o curso de medicina da Universidade Federal de Sergipe (UFS), é uma doença cardíaca responsável por uma série de diferentes problemas que afetam o coração. É o tipo mais comum de defeito de nascença e causa mais mortes no primeiro ano de vida do que quaisquer outros defeitos congênitos.
Modificado em 10/09/2014 17:49