No sábado, dia 29, a Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras (ASPDR) realizará a “I Marcha Pelos Raros”, com concentração na Praça General Valadão, centro de Aracaju, às 8h. O evento faz parte das ações pelo Dia Mundial de Conscientização das Doenças Raras – 29 de fevereiro. A Marcha seguirá da Praça General Valadão em direção à Praça Olímpio Campos, passando pelo calçadão da Rua João Pessoa, no centro de Aracaju.
“Faremos essa marcha para chamar a atenção de toda sociedade para os pacientes com doenças raras, mostrar que as doenças existem e podem ser diagnosticadas e tratadas. Contamos com o apoio da sociedade para juntos podermos chamar atenção dos nossos gestores para o reconhecimento dos direitos das pessoas com doenças raras e ajudá-las a superar suas dificuldades”, comenta a presidente da ASPDR, Dianna Batista.
Segundo o Ministério da Saúde, uma doença é considerada rara quando ela afeta até 65 pessoas a cada 100mil indivíduos. O número exato de doenças raras ainda não é conhecido, mas estima-se que existam entre seis e oito mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Sendo 80% delas decorrente de fatores genéticos, enquanto os outros 20% advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e, até mesmo levar à morte do paciente. Apesar de ainda não possuírem cura, o acompanhamento multidisciplinar e tratamento adequado são capazes de reduzir as complicações e sintomas, assim como impedir o agravamento e evolução da doença.
Segundo o Censo Nacional de Isolados (CENISO), estima-se que 6% da população da população brasileira tenha uma das 6 a 8 mil doenças raras conhecidas. O que representa aproximadamente 13 milhões brasileiros portadores de alguma doença classificada como rara.
